Mijn naam is Mark en ik ben 36 jaar. Ik werk momenteel als ervaringsdeskundige en cliëntvertegenwoordiger bij twee verschillende GGZ organisaties. Ik had vroeger niet kunnen indenken dat ik hier uiteindelijk werkzaam zou zijn. Toch haal ik veel voldoening en plezier uit het werk wat ik nu doe. Ik ben in staat om andere mensen te helpen en ik lever een bijdrage aan de maatschappij. Verder mag ik graag schrijven en hou ik van dieren.
Het duurde bijna 4 jaar voordat ik de diagnose bipolaire stoornis type 1 kreeg. Het horen van de diagnose bipolaire stoornis deed me op dat moment weinig. Het was tevens de vijfde diagnose op basis van mijn ervaren klachten. Het enige waar ik om gaf destijds, ongeacht de naam van de stoornis, was beter worden of in ieder geval een verlichting van mijn klachten te ervaren.
Hoe het allemaal begon
Eind 2006 begon ik last te krijgen van extreme vermoeidheid. Ik sliep met gemak 12 uur per dag. Hierdoor was ik genoodzaakt me ziek te melden op school. Ik had een afspraak gemaakt met de huisarts. Tijdens het consult beschreef ik mijn klachten en vertelde ik dat het naar school gaan te veel energie kostte. Op basis van deze klachten kreeg ik de diagnose ziekte van pfeiffer opgelegd door mijn huisarts.
In het voorjaar verdwenen mijn klachten en was ik enige tijd stabiel. Echter kwam de vermoeidheid terug eind 2007. Kort hierna kreeg ik de diagnose winterdepressie. Na aanleiding van deze diagnose heb ik twee keer een week lichttherapie gevolgd. Ook had ik zelf een tweedehands lichttherapie lamp gekocht. Dit deed echter niets en ik bleef ik last hebben van depressieve klachten in het voorjaar en in de zomer. Kort daarna werd de diagnose gewijzigd naar depressie.
Begin 2009 had ik een acute manische psychose wat resulteerde in een opname. De bijbehorende diagnose luidde schizo-affectieve stoornis. Ongeveer een jaar later, na een second opinion, werd de bipolaire stoornis vastgesteld. De diagnose bipolaire stoornis beschrijft mijn klachten in ieder geval het beste. Vandaar dat ik er ook overtuigd van ben dat dit de juiste diagnose is.
Na een jaar in behandeling geweest te zijn bij een polikliniek bipolaire stoornissen verdwenen veel van mijn klachten langzaamaan. Dit ging echter niet vanzelf. Zo werd ik onder andere gestimuleerd om actief te worden door middel van het plannen en uitvoeren van activiteiten en het noteren van positieve ervaringen. Destijds geloofde ik niet dat dit mijn stemming zal verbeteren. Mijn stemming werd ook niet meteen beter. Hoe ik uiteindelijk uit een langdurige depressie ben gekomen, is volgens mij een combinatie van factoren.
Voordat ik in ga op deze factoren wil ik graag uitleggen wat herstel voor mij betekent. Dit omdat ik veel herstelverhalen heb gelezen en erachter kwam dat niet iedereen precies dezelfde betekenis aan het begrip herstel geeft. Voor mij betekent herstel het ervaren van een afname van klachten waardoor deelnemen aan de maatschappij weer mogelijk is. En door deelname aan de maatschappij weer een gevoel van betekenis krijgen. Er toe doen.
De weg naar herstel
Het ervaren van een afname van klachten was in mijn geval een combinatie van factoren. Deze factoren zijn grofweg: tijd, therapie, medicatie, activiteit en afleiding. Een aantal persoonlijke kwaliteiten van me hebben de doorslag gegeven om deze afname van klachten te realiseren.
Hetgeen mij wellicht het meest geholpen heeft, zijn denk ik mijn openheid, bereidbaarheid, doorzettingsvermogen en wilskracht. Openheid was niet echt een goed ontwikkelde kwaliteit bij mij in het begin. Naarmate de tijd vorderde, gedurende mijn behandeling, heb ik steeds beter geleerd om open te zijn betreffende mijn psychische problemen. Een andere kwaliteit wat zeker heeft bijgedragen aan mijn herstel is mijn bereidbaarheid. Hiermee bedoel ik mijn bereidbaarheid om o.a. verschillende medicamenten uit te proberen, verschillende therapieën / cursussen te volgen, gemaakte afspraken na te komen enzovoorts. Ook mijn doorzettingsvermogen en wilskracht om beter te worden hebben een cruciale rol gespeeld. Ook al zat er maanden geen verbetering in mijn stemming, ik bleef trouw mijn afspraken met behandelaren nakomen. Ik bleef medicatietrouw.
Zo ben ik gedurende een aantal jaren vaak gewisseld van medicatie. Of de medicatie hielp niet of ik ondervond te veel hinder van bijwerkingen. Pas na 4 jaar vond ik de juiste mix van medicijnen. Dit waren Quetiapine (Seroquel) en Venlafaxine (Efexor). Die combinatie van medicijnen gebruik ik nog steeds en zijn deels de reden dat ik opknapte.
Ook heb ik veel cursussen en therapieën gevolgd. Dit zullen er om en nabij de tien zijn. De cursus die mij het meeste geholpen heeft te stabiliseren is Sociaal Ritme Therapie. Het belang van structuur en routine werd heel duidelijk gemaakt gedurende de cursus. Ik ben sindsdien ook veel meer bewust bezig geweest om structuur en routine aan te brengen in mijn leven.
Wat ik me gedurende de herstelperiode ook realiseerde, is dat actief bezig zijn zoals werken of het uitvoeren van een hobby altijd beter is dan niets doen. Het is niet dat mijn depressieve klachten hierdoor verdwenen. Feit was wel dat ik minder nadacht over al mijn problemen en dat de tijd wat sneller leek te gaan. Hoewel meerdere mensen dit al eerder tegen me zeiden, geloofde ik dat het bij mij niet van toepassing was op de één of andere manier. Ik realiseerde het pas echt toen ik zelf meemaakte dat ik inderdaad minder klachten ondervond wanneer ik iets te doen had. Zo ondervond ik dat bijvoorbeeld een stuk wandelen en een vriend bezoeken beter is dan de hele dag alleen thuis zitten. Ik was bezig en had hierdoor geen tijd om constant te piekeren.
Er ging veel tijd overheen voordat ik kon zeggen dat ik me een stuk beter voelde. Dit ging ook niet van de één op andere dag. Mijn behandelaren benadrukten vaak dat het ‘beter voelen’ vrijwel altijd als laatste komt. Tegelijkertijd gaven ze wel aan in hoeverre ik in werkelijkheid hersteld was. Dat ik redelijk actief was, veel meer structuur had enzovoorts. Toen ik heel depressief was deed me dat weinig. ‘Beter voelen’ telde alleen. Nu ik langere tijd vrij stabiel ben vind ik meer geluk en voldoening in stappen die ik maak en gemaakt heb. Zo ben ik best trots op de stappen die ik gemaakt heb in mijn herstelproces. Ook ben ik trots dat ik altijd therapietrouw ben gebleven. Daarnaast ben ik trots dat ik ondanks de aanwezigheid van angst in het verleden me niet heb laten belemmeren om activiteiten te ondernemen.
Mijn leven nu & de toekomst
Tegenwoordig ziet mijn leven er heel anders uit dan voorheen. Dit komt grotendeels door alles wat ik meegemaakt heb en wat ik geleerd heb. Ik ben nu heel bewust van wat ik wél en niet kan, wat ik doe en wat goed voor me is. Veel zelfkennis dus. Mijn doen en laten is voor een groot deel bewust gekoppeld aan stabiel blijven. Zo verplicht ik mezelf activiteiten te ondernemen, ook als ik moe ben. Daarnaast drink ik met mate en gebruik ik geen drugs. Verder plan ik bewust rustmomenten in de dag en probeer ik op normale tijden op bed te gaan.
Ik had en heb nog steeds ambities. Het verschil is dat ik nu mijn eigen belastbaarheid beter ken. Hierdoor weet ik dat ik bij het realiseren van doelen (opleiding, baan etc.) mezelf meer tijd moet geven en dat niet alles tegelijk in een keer hoeft. Ook weet ik dat de kans van slagen groter is als ik de weg van de geleidelijkheid kies.
Feit is dat ik sinds een vrije lange tijd geen langdurige depressieve klachten heb ervaren. Dit geldt ook voor psychotische kenmerken. Hiervan ben ik dus hersteld. Wat betreft dagelijks functioneren ligt dit anders. Op dit moment werk ik tussen 10 en 15 uur per week. Het betreft vrijwilligerswerk. Fulltime werken gaat op dit moment niet. Terwijl ik in het verleden fulltime studeerde en ook nog eens 12,5 uur werkte. Daarnaast had ik ook nog energie om uit te gaan. In hoeverre kan ik dan van herstel spreken? Deze vraag heb ik ook weleens voorgelegd aan mijn behandelaren. Hun antwoord is dat die vergelijking niet helemaal op kan gaan. Ik heb nu de bipolaire stoornis. Toch wil dit niet zeggen dat het hier bij zal blijven. Het kan zomaar zijn dat ik in de toekomst meer kan werken en ook nog betaald werk krijg. In dit kader zie ik herstel meer als een proces. Een proces waarin het me lukt om mijn belastbaarheid te vergroten, meer stressbestendig te worden en ga zo maar door. Niemand weet wat de toekomst brengt. Dit geldt voor alle mensen, maar in mijn beleving vooral voor mensen met chronisch psychische klachten.
Ik heb momenteel voor een groot deel geaccepteerd dat ik de bipolaire stoornis heb. Het is niet zo dat ik constant verlang naar het verleden, de tijd dat ik nog niet kampte met psychische problemen. Mijn aandacht gaat vooral uit naar wat ik allemaal wél kan, ondanks dat ik de bipolaire stoornis heb. Natuurlijk denk ik weleens na over hoe het zal zijn als ik niet de bipolaire stoornis had. Echter is dit niet het geval en wil ik er hoe dan ook het beste van maken.
Hetgeen ik ook nog wil zeggen is dat herstel in mijn optiek niet vanzelf gaat. Er komt vrij veel bij kijken. Daarnaast is herstellen een proces. Het gebeurt niet van de een op andere dag, maar het is zeker wel mogelijk.
Eenmaal stabiel betekent niet dat je achterover kunt leunen en kan doen en laten wat je wilt. Zo simpel is het helaas niet. Ik heb vrij veel moeten opgeven om mijn kansen op langdurige stabiliteit te vergroten. Zo moet ik mijn agenda goed in de gaten houden. Heb ik niet te veel stressvolle verplichtingen? Eenmaal hersteld is het zaak stabiel te blijven. Iets wat voor mensen met de bipolaire stoornis niet vanzelfsprekend is. Voor mij is stabiel blijven een kunst op zich. Een topsport.
Zelfreflectie
Nu ik terug kijk op de moeilijke periodes in de afgelopen jaren besef ik dat zowel ik als mijn omgeving de klachten in het begin niet goed konden plaatsen. Het enige wat ik zeker wist was dat ik depressieve fases meemaakte. Ik kende de begrippen manie en psychose niet. Ik kon mijn klachten en ervaringen dus ook niet toekennen aan bepaalde begrippen of een mogelijke psychische stoornis. Alles was nieuw voor mij. Nu ik veel meer kennis bezit over mijn diagnose en klachten kan ik zelf veel eerder ingrijpen, wanneer ik merk dat het mis gaat. Ook weet ik nu waar ik moet aankloppen wanneer ik hinder van psychische lachten ondervindt.
Terwijl ik dit verhaal aan het evalueren ben, vraag ik mezelf af of alle psychische problemen me ook iets positiefs hebben opgeleverd. Hier moest ik wel even goed over nadenken. Het antwoord hierop is ja. Voorheen wist ik eigenlijk niet wat ik wou betreft studie en werk. Dat weet ik nu wel. Mijn interesse ligt, door alle psychische problematiek die ik meemaakte, in de geestelijke gezondheidszorg.
Een ervaring die ik ten slotte nog graag wil delen met lotgenoten is dat er tijden waren dat ik me niet kon voorstellen dat ik me ooit nog beter ging voelen. Op bepaalde momenten geloofde ik namelijk niet in herstel. Niets bleek namelijk te helpen. Toch ben ik hersteld, ondanks dat het geloof hierin niet altijd aanwezig was. Doordat ik zo lang depressief was, kon ik me destijds niet meer goed inbeelden hoe het is om je goed te voelen. Door dit zelf ervaren te hebben, weet ik nu dat ongeacht hoe depressief je je voelt, herstel mogelijk is.
